El Cuarto de la Fragilidad: una historia que despierta conciencia y acción
La experiencia de Estéfani Espín, fundadora de Fundación Rett, frente al diagnóstico de Síndrome de Rett de su hija Emilia se aborda en El Cuarto de la Fragilidad, un documental de INHAUS MEDIA que visibiliza la situación de los derechos de las personas con discapacidad severa en Ecuador y de sus madres y padres cuidadores. El documental plantea un llamado a la conciencia y a la participación social en torno a la inclusión.
El audiovisual pone el foco en el momento que Estéfani denomina el “Día D”, un instante que transforma la vida de quienes experimentan la discapacidad severa dentro de sus familias. Este concepto, que ella llama el “cuarto de la fragilidad”, refleja la experiencia de atravesar una realidad compleja que pocos están dispuestos a enfrentar y la necesidad de encontrar apoyo emocional y social para quienes la viven.
El documental también aborda el dolor que genera el estigma y la falta de comprensión en la sociedad. Muchas familias enfrentan miradas y actitudes que invisibilizan a las personas con discapacidad, generando un sentimiento de exclusión y aislamiento. Cambiar esta realidad requiere cambiar el enfoque asistencialista desde el que se aborda el tema, por uno de derechos y empatía, dice Espín.
La discapacidad no es un tema aislado; todos estamos a un paso de ella, ya sea por factores como el envejecimiento o un accidente. Por ello, la necesidad urgente de poner el tema en la agenda pública y a generar conciencia en la sociedad.
Los cambios necesarios, más que de grandes inversiones, requieren de la voluntad colectiva. Cada esfuerzo compartido genera un efecto tangible en la vida de quienes viven con discapacidad severa, permite cerrar brechas, fortalecer vínculos y construir entornos más justos y solidarios. La colaboración, cuando se ejerce de manera consciente, se convierte en un motor para el cambio, mostrando que los desafíos que parecen individuales tienen solución cuando se actúa de manera conjunta.
El trabajo de Fundación Rett abarca desde la empleabilidad de adultos con discapacidad hasta programas enfocados en la niñez, promoviendo también el bienestar emocional de las personas cuidadoras. Para que estas iniciativas logren un impacto real, dependen de la colaboración activa de la sociedad, que se refleja de distintas maneras:
- Donaciones económicas: Permiten que la fundación continúe con sus programas y amplíe su alcance, asegurando que los recursos lleguen a quienes más los necesitan. Se pueden realizar por transferencia bancaria con los siguientes datos:
RETT ECUADOR
Banco Guayaquil
Cuenta Corriente: 19149684
RUC: 0993385058001
- Voluntariado: Implica involucrarse directamente en actividades y proyectos, ofreciendo apoyo concreto a familias y personas con discapacidad. Para conocer cómo ser parte, visita el siguiente enlace: https://fundacionrett.com/como-ayudar/ o escríbenos a contacto@iniciativarett.com.
- Membresía "Busca Sentido": Brinda acceso a cursos de educación emocional, encuentros con expertos y a una comunidad de aprendizaje. Por cada persona que se une a la membresía, se otorga una beca a una madre y/o cuidadora que lo necesita, a través de la Fundación. Accede a https://www.academiabs.com/ para revisar lo que podrás obtener con la membresía.
Superar el estigma y garantizar la dignidad de todas las personas exige un compromiso que se traduzca en acción tangible. Cada esfuerzo invertido contribuye al cierre de las brechas y a la defensa activa de los derechos que han sido invisibilizados. Tomar acción es un paso fundamental para asegurar la inclusión como valor fundamental de nuestra sociedad.
