Fundación Rett realizó encuentro virtual sobre salud neurológica y manejo clínico en discapacidad severa
Fundación Rett realizó una nueva sesión de Voces Rett, el espacio de encuentro y apoyo que forma parte de la Red de Cuidadores impulsada por la organización para familias de niños y niñas con discapacidad severa. La jornada contó con la participación del Dr. Alejandro de la Torre y nuestra fundadora, Estéfani Espín. Estos encuentros buscan generar acompañamiento, orientación profesional e intercambio de experiencias alrededor de los desafíos que atraviesan las familias en el cuidado permanente.
El Dr. Alejandro de la Torre es neuropediatra, especialista con formación en el Miami Children’s Hospital y en el Ann & Robert H. Lurie Children’s Hospital de la Universidad Northwestern. Actualmente presta sus servicios en neurología pediátrica en el Hospital de los Valles, el Hospital Metropolitano de Quito y el Centro Pediátrico Crecer.
Durante el encuentro virtual, madres, padres y cuidadores pudieron resolver inquietudes relacionadas con procesos neurológicos, control de epilepsia y manejo integral de condiciones asociadas a la discapacidad severa, a través de un espacio pensado para acercar información clara y especializada a las familias.
Salud respiratoria y epilepsia: dos temas centrales en el cuidado
Uno de los principales temas abordados fue la salud respiratoria y el impacto que pueden tener las infecciones respiratorias en personas con condiciones neurológicas complejas. El especialista explicó la importancia de identificar factores de riesgo y mantener un seguimiento adecuado para prevenir complicaciones que afecten la estabilidad general de los pacientes.
La conversación también profundizó en el manejo de la epilepsia y la necesidad de mantener controles permanentes desde un trabajo articulado entre distintas especialidades médicas, entre ellas neuropediatría, fisiatría y pediatría. Durante el espacio se respondieron dudas frecuentes sobre la evolución de distintos síndromes neurológicos y los retos que enfrentan las familias en el cuidado cotidiano.
Un espacio que integra conocimiento profesional y experiencia familiar
Además de los aspectos clínicos, el encuentro permitió dialogar sobre la importancia de comprender cada condición desde sus particularidades y respetar las necesidades específicas de cada persona. Entre los temas abordados estuvieron los procesos de evaluación médica, la postura y otros factores que forman parte del manejo integral de estas condiciones.
Nuestra fundadora, Estéfani Espín, destacó el valor de incorporar la experiencia de las familias dentro de estos espacios, entendiendo que las vivencias de quienes ejercen el cuidado permanente también aportan perspectivas fundamentales para fortalecer los procesos de acompañamiento y atención.
Voces Rett y la construcción de redes de apoyo
A través de la Red de Cuidadores, Fundación Rett impulsa espacios como Voces Rett para fortalecer el acceso a información especializada, promover el acompañamiento entre familias y generar comunidad alrededor del cuidado. Estos encuentros buscan que las familias no solo puedan resolver dudas con profesionales, sino también compartir experiencias y construir redes de apoyo frente a los desafíos de la discapacidad severa.
Si quieres formar parte de espacios como este, inscríbete en la Red de Cuidadores: https://www.academiabs.com/cuidarteparacuidar
